Haluaisin sinun tietävän

 Montako kertaa olet miettinyt, että saisipa päiväksi vaihtaa jonkun toisen kanssa oloaan? Minä olen ainakin miljoona kertaa. Voi kunpa se kaikkein tärkein, hyvä ystävä tai rakas, saisi tietää miltä tämä tuntuu. Se ei riitä, että kertoo. Jalat painaa tonnin, tai laavaa valuu jalkoja pitkin, tai pienikin kosketus tekee kipeää, tai oksettaa, kun kääntää päätä...

Olisi ihanaa jos toinen tietäisi. Ja luulenpa, että he haluaisivatkin tietää. Miksi haluat tehdä itse, vaikka se on vaikeaa ja minä voisin auttaa? Miksi haluat imuroida kontaten, kun jalat eivät kanna? Miksi olet hiljaa ja tuijotat tv:tä, vaikka lapsesi ja minä tarvitsemme sinua?

Lyhyesti ainakin minä vastaisin, että en pysty enempään.

Törmäsin mielenkiintoiseen kirjoitukseen. Christine Miserandino -niminen nainen yritti saada ystäväänsä ymmärtämään miltä tuntuu olla sairas. Hän sairastaa autoimmuunisairautta nimeltä lupus, mutta vaikka sairaus ei ole sama, hänen teoriansa sopii mielestäni hyvin myös MS-tautiin.

Christine yritti saada ystävänsä ymmärtämään miltä tuntuu olla hän. Esimerkkinä nainen käytti lusikoita. Sinulla on tietty määrä lusikoita aamulla, kun heräät ja jokainen toiminta vaatii lusikan. Hampaiden pesu vaatii yhden, kaupassa käynti vaatii omansa jne. Koko tarinan suomennettuna voi lukeä täältä.

Terveellä ihmisellä lusikoita on rajattomasti. Niiden käyttöä ei tarvitse suunnitella. Niitä ilmaantuu aina lisää, kun tarvitaan. Itse koin ”lusikkani” askeleina silloin, kun oli oikein vaikeaa. Tiesin, että minulla oli päivän aikana käytössä tietty määrä askeleita ja oli tarkoin suunniteltava mihin ne käytti. Kiipeänkö töissä rappuset nyt ja haen sinne unohtuneen tavaran vai säästänkö askeleet ruokatuntiin, jotta saan oppilaat vietyä syömään? Haenko kaupassa unohtuneen tavaran muutaman hyllyvälin päästä, vai kävelenkö omin jaloin autolle? Siivoanko ja nukun koko illan, vai vietänkö aikaa perheeni kanssa.

Tärkein asia kirjoituksessa on mielestäni se, että sairastuttuaan ihminen joutuu luopumaan valinnan vapaudesta. Ja se on aika suuri vapaus antaa pois, vai mitä olet mieltä?

Juttu Iltalehdessä

Tänään 13.2. Iltalehdessä juttu minusta, sairaudesta, terveydestä ja elämästä! Ei sitä nyt joka päivä tällainen tavis lehtien palstoille pääse!!!

D-vitamiinia ihmiset!

TUTKIMUS

Heidi Kähkönen

D-vitamiinin MS-tautia ehkäisevä mekanismi selvisi

D-vitamiinin hillitsevä vaikutus MS-taudin oireisiin on tunnettu jo jonkin aikaa, mutta nyt yhdysvaltalainen tutkimusryhmä on selvittänyt ilmiön taustalla toimivan mekanismin.
Tutkimustulokset julkaistiin ensimmäisenä Molecular and Cellular Biology -lehdessä.
MS-taudin aikana aivojen immuunijärjestelmän solut tuottavat haitallista interleukiini-17 (IL-17) -proteiinia. Kun D-vitamiini sitoutuu IL-17:n reseptoriin, se vie paikan, joka on normaalisti varattu NFAT-proteiinille. NFAT ei pääse käynnistämään IL-17 -proteiinin tuotantoa, joten proteiini ei pääse aiheuttamaan tuhojaan.
Tutkijoiden mukaan uudesta tutkimustiedosta voi olla hyötyä MS-taudin lääkehoidossa, mutta myös muiden autoimmuunisairauksien, kuten reumaattisen artriitin, ykköstyypin diabeteksen ja psoriasiksen hoidossa.

-Tuollaisen tekstin näin. Minä syön 100 mikrogrammaa joka päivä ja olen varma, että tämänhetkinen kuntoni on myös D-vitamiinin ansiota.
Ei ole varaa olla syömättä Deetä täällä pimeydessä!

5:2

Jos joku on helppo houkutella erilaisten muoti-ilmiöiden pariin, niin minut. Kokeilen ihan mitä tahansa ainakin kerran. (No eihän tuo nyt pidä paikkaansa, mutta kuulostaa hyvältä.) Kaikki irto- ja teko- ja -pidennykset sopivat pirtaani erittäin hyvin. Tosin yleensä vain joksikin aikaa, mutta voinpa sanoa kokeilleeni.

Erilaiset dieetit ja ruokavaliot toki myös kuuluvat tähän kokeiltavien kategoriaan. Ja ikuisena laihduttajana-painonvarijoiden-kunniajäsenenä minulla on niitä jo monta plakkarissa. Nyt on löytynyt suosikki. Siis ihan oikeasti.

Tämä 5:2 on niin passeli luonteenlaadulleni, ettei mitään rajaa. Ja paino putoaa vähän kuin vahingossa. Niille, jotka eivät tiedä, 5:2 on dieetti, jossa viikon aikana pidetään 2 "paastopäivää". Mistään totaalipaastosta ei edes ole kyse, vaan noina kahtena päivänä saa syödä 500 kcal. Eli siis aika paljon. Ja kun epäusko tai -toivo iskee, voi aina lohduttautua sillä, että huomenna saa taas syödä. Ihan mitä haluaa. Paastopäivät eivät siis saa olla peräkkäin.

Tämähän voisi olla vaikka elämäntapa. Syöt viitenä päivänä viikossa ja kahtena et sitten niinkään. Suits me!

Minustako olisi siihen? Ei kai...

Päätin, että lähden Pirkan hölkkään. Vuonna -15 syksyllä olisi tavoite. Kävelymatka on lisääntynyt pyörätuolikunnosta seitsemään kilometriin muutaman vuoden aikana, joten päätin, että miksei siis myös 30 km? Ajattelin, että jos keräisi porukan ja mentäisiin yhdessä. Ei mitään muuta tavoitetta, kuin että maaliin hengissä. Ja tietenkin kävellen, ei hölkäten. En ole tätä blogia päivittänyt piiiitkään aikaan, joten nyt ajattelin tehdä tästä harjoittelupäiväkirjan. (muun muassa.) Olen nyt n. kuukauden harjoitellut appiukon ohjeilla. 3 kertaa viikossa 3-4km:n lenkkejä juoksumatolla tai maastossa. Hyvältä tuntuu ainakin vielä ja vähän epätodelliselta tuntuu se, että minä joka en ole koskaan harrastanut liikuntaa säännöllisesti pystyisin tähän.

"Tahto rautainen vie läpi harmaan kallion..."

Katotaan miten käy!

Uusi vuosi toi MS-taudin

Alkuun vähän MS-historiaa...

Vuosi 2003 valkeni kummallisissa merkeissä. Olin pitkään kärsinyt erilaisista näköhäiriöistä ja uuden vuoden päivänä vasemman silmäni eteen laskeutui harmaa verho. En nähnyt toisella silmällä juuri mitään. Hakeuduin TAYS:n silmäpolille ja pääsin jonottamatta kaikkiin tutkimuksiin, vaikka odotushuone oli täynnä väkeä. Luulen, että se oli ensimmäinen hetki kun tajusin, että jotakin taitaa olla pielessä.

Monet MS-potilaat ovat sanoneet, että diagnoosi oli tavallaan helpotus, koska sai vastauksia joissain tapauksissa jo vuosia kestäneeseen epätietoisuuteen. Omituisille tuntemuksille ja oireille annettiin vihdoin nimi. Minä en kuulu siihen porukkaan. En tähän päivään mennessä ole löytänyt mitään menneistä ajoista, jotka olisivat viitanneet MS:iin. Sain vastauksen siis kysymykseen, jota en ollut edes esittänyt.

Siitä alkoi alamäki. Sitä voisi kai kutsua jopa syöksyksi. Ensimmäisestä oireesta diagnoosiin kului vajaa 4 kuukautta. Ja diagnoosin jälkeen pahenemisvaiheet tulivat 1-4 kuukauden välein. Minulla oli pieni vauva ja kädet, joilla ei tehnyt mitään. Jalat eivät kantaneet ja meinasin kaatua koko ajan, koska tasapaino oli niin huono. Puhumattakaan jatkuvasta kihelmöinnistä ja puristuksen tunteesta jaloissa,käsissä ja kasvoissa, kuulon heikkeneminen, kasvohermon halvaus, makuaistin menetys jne. Pahinta oli kuitenkin se, että aina kun pahenemisvaihe alkoi helpottaa, ajattelin, että nyt tilanne rauhoittuu. Lääkärikin oli sanonut, että luultavasti tauti tasoittuu ja tulee “normaaleja” jaksoja. Niin ei käynyt.

Olen sairastanut nyt 7 vuotta. Olen kokeillut lukuisia lääkkeitä ilman mainittavaa apua. Olen käynyt läpi kymmeniä erilaisia oireita ja mielialat ovat vaihdelleet synkästä epätoivosta varovaiseen toivoon. Olen tutkinut netistä erilaisia ruokavalioita ja vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja tavannut lukuisia psykologeja ja psykiatreja. Diagnoosin jälkeen olen eronnut ja perustanut uuden perheen, olen käynyt oikeutta työpaikastani vuoden verran, olemme mieheni kanssa rakentaneet talon ja saaneet suloisen pojan. Kun joku sanoo, että aika menee niin nopeasti, huomaan, että minun on vaikea yhtyä mielipiteeseen. Viimeiset kymmenen vuotta tuntuu kestäneen ikuisuuden.

Joskus hämmästyn itsekin sitä, miten hyvin voin nyt. Sekä henkisesti, että fyysisesti. Tämänhetkinen lääke on toistaiseksi tuonut avun. Minulla on viimeksi ollut pahenemisvaihe 10 kk sitten. Käyn töissä ja kuljetan tytärtäni harrastuksiin. Riitelen mieheni ja lasteni kanssa aivan tavallisista asioista ja seuraan poikani kävelemään ja puhumaan oppimista kuin kuka tahansa.

Mielestäni meillä on kaksi vaihtoehtoa. Joko ryhtyä sairastamaan, tai jatkaa elämää. Nämä vaihtoehdot monella tavalla sulkevat toisensa pois. Minä valitsin elämän jatkamisen ja toisina päivinä se on ollut todella vaikeaa, mutta antanut niin paljon enemmän. Sanon usein, että parasta MS-taudissa on se, että kukaan ei voi sanoa miten minun tulee käymään. Ja eikös se tarkoitakin silloin sitä, että olen ihan samassa tilanteessa, kuin kaikki muutkin?

Aluevaltauksia...

Kun tajusin, että elämää ei voi hallita, päätin keskittää voimani niihin asioihin, joita voin. Haluan kertoa elämästäni teille. Siinä on paljon samaa, kuin jonkun muun elämässä, mutta myös jotain sellaista, joka tekee siitä erityisen.

Tavallisten ongelmien lisäksi kamppailen joka päivä MS-taudin mukanaan tuomien haasteiden kanssa. Ja niistäkin haluan kirjoittaa. Mutta en pelkästään niistä, koska minun elämääni kuuluu niin paljon muutakin.

Tästä se alkaa, hyppy johonkin, en vielä tiedä mihin...