Alkuun vähän MS-historiaa...
Vuosi 2003 valkeni kummallisissa merkeissä. Olin pitkään kärsinyt erilaisista näköhäiriöistä ja uuden vuoden päivänä vasemman silmäni eteen laskeutui harmaa verho. En nähnyt toisella silmällä juuri mitään. Hakeuduin TAYS:n silmäpolille ja pääsin jonottamatta kaikkiin tutkimuksiin, vaikka odotushuone oli täynnä väkeä. Luulen, että se oli ensimmäinen hetki kun tajusin, että jotakin taitaa olla pielessä.
Monet MS-potilaat ovat sanoneet, että diagnoosi oli tavallaan helpotus, koska sai vastauksia joissain tapauksissa jo vuosia kestäneeseen epätietoisuuteen. Omituisille tuntemuksille ja oireille annettiin vihdoin nimi. Minä en kuulu siihen porukkaan. En tähän päivään mennessä ole löytänyt mitään menneistä ajoista, jotka olisivat viitanneet MS:iin. Sain vastauksen siis kysymykseen, jota en ollut edes esittänyt.
Siitä alkoi alamäki. Sitä voisi kai kutsua jopa syöksyksi. Ensimmäisestä oireesta diagnoosiin kului vajaa 4 kuukautta. Ja diagnoosin jälkeen pahenemisvaiheet tulivat 1-4 kuukauden välein. Minulla oli pieni vauva ja kädet, joilla ei tehnyt mitään. Jalat eivät kantaneet ja meinasin kaatua koko ajan, koska tasapaino oli niin huono. Puhumattakaan jatkuvasta kihelmöinnistä ja puristuksen tunteesta jaloissa,käsissä ja kasvoissa, kuulon heikkeneminen, kasvohermon halvaus, makuaistin menetys jne. Pahinta oli kuitenkin se, että aina kun pahenemisvaihe alkoi helpottaa, ajattelin, että nyt tilanne rauhoittuu. Lääkärikin oli sanonut, että luultavasti tauti tasoittuu ja tulee “normaaleja” jaksoja. Niin ei käynyt.
Olen sairastanut nyt 7 vuotta. Olen kokeillut lukuisia lääkkeitä ilman mainittavaa apua. Olen käynyt läpi kymmeniä erilaisia oireita ja mielialat ovat vaihdelleet synkästä epätoivosta varovaiseen toivoon. Olen tutkinut netistä erilaisia ruokavalioita ja vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja tavannut lukuisia psykologeja ja psykiatreja. Diagnoosin jälkeen olen eronnut ja perustanut uuden perheen, olen käynyt oikeutta työpaikastani vuoden verran, olemme mieheni kanssa rakentaneet talon ja saaneet suloisen pojan. Kun joku sanoo, että aika menee niin nopeasti, huomaan, että minun on vaikea yhtyä mielipiteeseen. Viimeiset kymmenen vuotta tuntuu kestäneen ikuisuuden.
Joskus hämmästyn itsekin sitä, miten hyvin voin nyt. Sekä henkisesti, että fyysisesti. Tämänhetkinen lääke on toistaiseksi tuonut avun. Minulla on viimeksi ollut pahenemisvaihe 10 kk sitten. Käyn töissä ja kuljetan tytärtäni harrastuksiin. Riitelen mieheni ja lasteni kanssa aivan tavallisista asioista ja seuraan poikani kävelemään ja puhumaan oppimista kuin kuka tahansa.
Mielestäni meillä on kaksi vaihtoehtoa. Joko ryhtyä sairastamaan, tai jatkaa elämää. Nämä vaihtoehdot monella tavalla sulkevat toisensa pois. Minä valitsin elämän jatkamisen ja toisina päivinä se on ollut todella vaikeaa, mutta antanut niin paljon enemmän. Sanon usein, että parasta MS-taudissa on se, että kukaan ei voi sanoa miten minun tulee käymään. Ja eikös se tarkoitakin silloin sitä, että olen ihan samassa tilanteessa, kuin kaikki muutkin?
